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福清一小伙得poems综合征十分罕见发病率不足百万分之一《新闻》

发布时间:2020-08-28 19:34:10 阅读: 来源:钻床厂家

新闻概要

翁小姐说她的胞弟翁旭勇,得了连福州福清白话都说不出来的病名,英文叫POEMS综合征,正躺在福建医科大学附属协和医院的病床上……

小伙患POEMS综合征 正躺在病床上接受治疗

昨天上午,翁旭勇的姐姐翁秀娟向记者讲述了弟弟患病这两年多来的遭遇。

2015年5月初,家住福清市三山镇坑边村翁旭勇突然感觉四肢麻木无力,后症状逐渐加重不能行走。

福清医院无法诊断出啥病,就转院福建省省立医院,诊断为慢性格林巴利综合征。经省立医院一个月治疗症状稍有改善,依靠助行器可缓慢行走,但丧失工作能力需依赖父母照料。

两个月前31岁的翁旭勇又出现腹胀、腹痛、气促、呕吐等症状,进食少,消瘦剩下皮包骨,四肢无力又加重,卧床不起生活完全不能自理。

2016年7月23日转诊至福建省医科大学附属协和医院,经协和医院各项检查,诊断为POEMS综合征。

poems综合征是什么病?

POEMS综合征是一种罕见的克隆性浆细胞疾病,协和医院提出的医疗方案,包括自体造血干细胞移植,化疗,局部放疗等。后续治疗耗时长,费用高,医生估计80-100万。这医疗费用对这家庭来说简直是天文数字,无力承担。

翁旭勇的父亲翁存文告诉记者,他十几年前当铁矿老板,小有成就,家里盖起四、五层洋房,虽未精装,曾也风光一时,一家人其乐融融住在里面。后生意做亏了一百多万,生活状况一落千丈。在这节骨眼的地方,三儿子又得了罕见重病,只得四处借钱就医。由于人家见他四处借钱,二儿子的婚事受到严重影响,36岁的他至今未婚。

现在翁旭勇病情加重,吃喝拉撒全在病床上,全靠其父母照料。由于腹胀腹痛气促吃不下东西,每天都要挂人血白蛋白维持营养,每天就挂人血白蛋白费用都在一千以上,加上其他的药每天费用都要两到三千左右。

“前几天在医院买来的两瓶白蛋白,瞒着病痛的儿子偷偷退掉一瓶,拿回520元退款真不是滋味。”61岁的父亲说到这黯然落泪:“医疗费用太贵,实在万不得已。”后来他又拖着疲惫不堪身子折回院外茫茫人海买“黑市”便宜的白蛋白去。

翁旭勇的姐姐翁秀娟告诉记者,这两年给弟弟看病已经花了将近40万了,父母这两年为了照顾弟弟都没有经济来源,只有她和哥哥上班,她每天做饭跑医院再上班,身心疲惫,但为了小弟早日康复,再累也不对家人及朋友说一句,只把弟弟的这么昂贵的医疗费用怎么来老挂心头:“我在福州新华都上班,每个月收入就三千多扣去租房及生活费用,每月就剩一千多,全部给了弟弟治病。”巨额的医药费让他们实在无力承担。

尽管给翁旭勇看病的负担十分沉重,但是一家人仍然表示,即便生活再艰难也要坚持下去,他们期待阴云过后的彩虹。

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